20170130 我在你眼前你卻不知道我是誰

今天是一年一度家族聚會的日子。
等一下要在新竹幫我弟開記者會,由我代表出席,
這篇就當做新聞稿先發佈好了。
不然等一下我要解釋很多很累
弟妹還說如果需要詳細病解可以直播連線這樣XD
弟弟現在狀況比較穩定了,還請大家先不要去探病打擾他噢!

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世界上最可怕的事情,莫過於當你人在國外玩樂的時候,突然有個訊息進來說家人緊急住院。
什麼叫做晴天霹靂我現在懂了,1/23 就是這樣的一天。
這天我們剛在舞子雪場滑了一天的雪,我爸媽正從越南準備登機回家。


傍晚突然接到弟妹的訊息說:爸媽回家了嗎?

若回台再麻煩聯繫一下,君益有點狀況,晚上可能需要協助。
他六點多突然抽筋,全身痙攣,叫救護車送雙和。

我想我媽當下腿都軟了,我則在思考要不要改班機提早回家。


1/24 凌晨1:39 弟妹傳來的住院通知單上面寫著:癲癇,疑似腫瘤合併轉移。

弟弟被送進了加護病房。傳訊問了弟妹他本人有沒有意識,回:意識混亂。

立馬拿了經書(還好有隨身攜帶)唸完一輪金剛般若波羅蜜經迴給弟弟,希望他度過難關。

晚上問爸狀況,回:先將腦壓,腦水腫降到正常後才能做其他檢查,他們已經動用所有資源。
巨勇(我一個會通靈的哥哥)看過了,說應該能過關,希望如此,給他打氣,盼他加油。

當下覺得老天對我媽真殘忍,先是外婆,後是三阿姨,本想這兩年應該輕鬆點,弟弟又來這招。

對弟妹也是殘忍。上帝只會給你你承受的住的考驗,是真的嗎?
在回家前的這兩天,我不斷的回想跟弟弟相處的片段。
其實自從我跟我弟都結婚後,我們之間的交流就少了很多
只有在特定的日子,一家人團聚的時候才會吃飯,但也不是很常聊到工作。
前一陣子他說他公司要拼上市,事情很多,超累,背痛,吃不好也睡不好。
一個月掉了五公斤,但照了胃鏡腸鏡都沒事,醫生說他可能是壓力太大,我也是這樣安慰他。
上禮拜去做了精索靜脈曲張的小手術。這其中是有什麼東西被我們忽略了?

1/26 ICU Day 3


回到家已經是下午快四點。

胡亂把行李整理一下,便先去我媽家了解一下目前狀況。
前往ICU的路上,弟妹說1/23當天早上我弟就已經視力模糊,想網路掛號卻連鍵盤也看不清楚。
去台大看了孫P(我弟的老師兼老闆)拿了藥,跌跌撞撞的走出醫院叫了計程車回家。
不舒服的在家躺著也吐了兩次,就在六點去上廁所的時候突然癲癇發作。
進急診拍了CT,發現腦水腫、腹腔有數顆淋巴結、一顆腎上有異物,怕會是腦瘤或淋巴癌。
醫生當場下了”疑似腫瘤合併轉移“這種判斷,直接就進ICU。
弟妹眼眶含淚描述當天的情況,我覺得當時我們不在他身邊真是罪惡。
幸好弟妹當天覺得狀況不對,提早叫了兩個朋友來家裡幫忙。
不然家人都不在,還帶著一個兩歲的兒子該如何是好?

ICU裏,弟弟正臉色發白的蜷縮在病床上。顯示器上的血壓197/130,高得嚇人。


湊近問:你知道我是誰嗎?
弟用氣若游絲的聲音回答:韻如喔?(韻如哪位)
弟妹:你再看清楚一點是誰?
弟:不是韻如嗎?(韻如到底哪位)
我:我是你姐啦!
弟:(繼續虛弱)姐姐喔你回來囉~你是從日本趕回來的嗎?
我:也沒有趕啦(抱歉姐沒有改機票),剛好今天下午回來就來看你。你是不是看不太清楚。
弟:對,看不清楚,頭很痛。
弟妹:那我問你幾個問題好嗎?
弟:好
弟妹:如果你住的地方失火了,要怎麼辦?
弟:逃跑啊
弟妹:你記得之前手術的醫院嗎?
弟:書田啊。
弟妹:是做手術的醫院喔
弟:中山醫院
弟妹:那100-7等於多少
弟:........... 我頭好痛讓我睡一下

走出ICU,心情很沈重。
如果前幾天狀況更糟,我爸媽嘴上沒說,心裡應該很崩潰,連年貨也沒時間辦。
他們說,都沒讓其他親友知道,避免電話接不完以及病人被打擾。
BTW,韻如是我弟家的好朋友。然後他其實叫品如。

1/27 除夕 ICU Day 4


趕九點接爸和弟妹一起去聽病情解釋,孫P也來了。

主治的血液腫瘤科鄭醫生很恭敬地迎接孫教授,在病解室打開了昨天做MRI和之前拍CT的影像。
聽不懂的專業術語說了很多(韓國醫療劇都說醫生要用聽得懂的語言跟家屬解釋病情不是?),
解釋目前的症狀叫做PRES (Posterior reversible encephalopathy syndrome) ,
是因為血壓太高引起的一種典型症狀,導致後腦枕葉彌漫性腦傷,伴有頭痛、抽蓄、視覺缺損等,不是中風、非腦溢血。
理論上是Reversible可逆的,也就是說當血壓腦壓降了之後,症狀會緩解,
但這部分的確診需要4-6周後再拍一次MRI比較清楚。
什麼原因造成的高血壓,還需要再找找。
另外一個比較大的問題就是靠近腹主動脈的的那些淋巴結,要等到頭的問題先解決再來處理。
另外也確定排除腦腫瘤、排除腎的影響、也排除腦膜炎,所以不需要做腰椎穿刺。
後來的神經內科趙醫生說的內容也差不多。
他們都覺得過年期間普通病房人手不足,目前待在ICU有比較完善的照顧,
等到血壓再穩定一點再出去。

提到腹部那些淋巴結的問題的時候,鄭醫師語帶保留的表示,

看是要轉去台大或留在這裡都沒關係,怎樣對病人最好就好。
離開醫院後的下午,弟妹跟孫P提到這件事,
孫P說:那就表示這個Case他們不一定接得了,還是轉去台大比較好。
原來醫生的表達都要這麼婉轉就是了。

聽完病解後再去看我弟,血壓有稍微壓下來了。

小護士說剛剛幫他洗澡洗頭,還餵了一點飯,果然人似乎比較清爽!看到孫P居然認得出來。

該我問:知道我是誰嗎?
弟:姊姊啊,你回來囉?
我:ㄜ對 ...昨天我有來你知道嗎?
弟:有嗎?昨天我頭很痛,昨天的事情我都不記得了
弟妹:記得我們聖誕節去哪裡玩嗎?
弟:.....不記得了
弟妹:那100-7等於多少
弟:93 (哇!!有進步了)
弟妹:那93-7
弟:.......不知道
孫P:好了啦,你當我學生是白癡嗎。君益你知道今天是什麼日子嗎?
弟:不知道
孫P:今天是除夕~(拿出紅包)祝你早日康復啊~來幫我跟君益拍個照(我不明白這趴的意思)。

躺這麼多天了,接下來要慢慢停藥,儘量活動四肢,偶爾坐起來不要一直躺著喔。
然後孫P走了。留下我跟弟妹開始幫我弟用精油按摩頭肩頸。

姐我這輩子只用精油幫金小藍按摩過,我弟是第二名。

ICU外碰到我弟的兩個朋友(夫妻檔,其中一個是護士,現在在教護理補習班),
抓著我的手,強烈的表達對我弟病情的關心,查了好多資料,
一邊說我弟有多好多厲害是難得的人才,一邊勸我們一定要讓他積極治療。
無論結果如何都謝謝這些朋友們,我弟有這麼多關心他的好朋友好老師真的很棒!


1/28 初一 ICU Day 5


聽說我媽只看過我弟一次,沒看多久就匆匆走了,想來是於心不忍。

誰想大過年的看兒子躺在病床上痛苦的樣子?
今天弟弟的狀況又比昨天更好了。血壓控制在130-140,

護士說早上有坐起來一分鐘,說頭昏又躺回去了。
頭似乎比較不痛了,食慾仍然不是很好。
現在會開始回想起病發當天的狀況,說自己從中午回家之後就完全不知道發生什麼事,
抽蓄的時候只記得自己牙齒一直在打顫。又說不知道自己怎麼會這樣,整組壞光光。
我們當然就是安慰他,叫他不要多想,放下公司的事情專心養身體就好。
買了無糖優酪乳餵弟弟(還是弟弟開菜單我才知道有無糖版這種東西),
吞嚥似乎有點困難,一口優酪乳要吞好久,彷彿喉嚨有洞。

我也帶了紅包,給弟弟帶點喜氣。應該從我弟開始工作後就沒給過他紅包了。


主治鄭醫師也來看一下狀況,說把某個藥慢慢拿掉,

再觀察幾天,沒什麼問題就可以轉出去了(這趴我跟弟妹都以為主治是說可以轉去台大)。

主治:噢原來你是做內視鏡的,以後我們四五十歲要做胃腸鏡都要靠你了。
弟:對啊我募了七千萬然後自己開公司(哇我弟好強)
主治:你本身是學什麼的
弟:醫工
主治:還是你們學那個比較有前途,像我走出去可能連700都募不到...主治默默飄走
弟妹按照慣例問了一些測試記憶力的問題。
弟妹:100-7等於多少
弟:93
弟妹:93-7等於多少
弟:(想了一下)84
我:86啦。這題比較難需要思考比較久,至少不會想到頭痛就好。


1/28 初二 ICU Day 6


聽說昨晚我媽第二次去看弟弟,弟弟哭了。

開了很詭異的菜單,是肉羹麵和珍珠奶茶。弟說他就是想吃一些垃圾食物。
不管怎麼詭異,反正能吃就是福。
今天終於坐起來靠著床跟我們聊天,說頭不痛了,還在我面前嗑掉一個小肉鬆麵包。
順便拜託護士們今天要訂飲料的時候順便幫我弟訂一杯,小護士答應了,人真的是很好XD

主治今天也有來,弟弟強烈表達想轉一般病房的意願,

覺得這樣有比較多自主性,不會一直被綁在病床上。
主治勉強表示他其實也有病床壓力,但還是希望再評估一兩天再轉。
我想轉一般病房應該就會是這一兩天的事情了。

晚上金先生去看弟弟的時候,問他知不知道自己已經住多久了,

聽到一個禮拜的時候,我弟有嚇到流淚,以為自己才住三四天而已。
啊就遇到了不然怎麼辦呢?


後記
不論這件事情是個逗號或句號,都值得記錄下來好好提醒自己,

不要揮霍健康。一人生病真會牽動一整家人。

也謝謝大家關心。病人和家人都需要休息,詳細的病情我都寫在這裡了,

想表達心意給我爸媽的,儘量傳訊息表達關懷吧。

成功的男人背後都有偉大的女人,我媽和我弟妹都很偉大。

感謝弟妹臨危不亂,也多虧他們兩人平常在醫護屆人脈雄厚,
弟弟能很快住進ICU獲得妥善地照顧。
還兼當我弟秘書接他手機訊息,聯絡我弟需要聯絡的人,更新訊息給大家;
我媽永遠是強力後援會會長,我弟的事情都是弟妹在處理,外甥就是我爸媽專職照顧。

今天在轉普通病房之前先去ICU看看。血壓維持130-140,還是用點滴控制血壓中。

弟弟臉色不太好,說是昨晚沒什麼睡。
去普通病房的途中,我弟說他一直到最近兩天比較清醒,
之前的事情都記不太起來。感覺心情不是很好。

轉出ICU之後,就要針對腹部那些淋巴結做切片化驗,再決定療法。

不論結果是好是壞,都要做長期抗戰的準備。
這次的突發狀況是個警訊,如果它沒發生,弟弟也不會停下來休息。
之前抱怨背痛肚痛掉體重的時候,我問我弟說,準備上市的東西可以緩緩嗎?
身體這樣是可以撐多久?他說股東們期待很高壓力很大啊~事情好多根本做不完。
結果還不就是得被迫放掉。沒有命,什麼都是假的。
媽一直說,錢賺少一點沒關係,你們趕快退休去鄉下種田好了。

我弟在做的事情對人類是很有貢獻的,退休似乎有點可惜。

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